{"id":40745,"date":"2019-06-04T09:10:40","date_gmt":"2019-06-04T12:10:40","guid":{"rendered":"http:\/\/rioonwatch.org.br\/?p=40745"},"modified":"2019-07-26T05:43:27","modified_gmt":"2019-07-26T08:43:27","slug":"a-luta-de-uma-mae-pelos-direitos-das-filhas-com-nanismo-em-mage-na-baixada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rioonwatch.org.br\/?p=40745","title":{"rendered":"A Luta de uma M\u00e3e pelos Direitos das Filhas com Nanismo em Mag\u00e9, na Baixada"},"content":{"rendered":"

Click Here for English<\/a><\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Esta mat\u00e9ria faz parte da s\u00e9rie Desafios da Vida em Mag\u00e9<\/a>.<\/em><\/span><\/p>\n

Ana Silva, 35 anos, j\u00e1 contava 30 semanas de gesta\u00e7\u00e3o quando descobriu que estava esperando beb\u00eas com defici\u00eancia f\u00edsica. Annah Beatriz e Lu\u00edsa foram diagnosticadas com displasia esquel\u00e9tica<\/a>, uma defici\u00eancia rara que pode alterar a forma, tamanho e constitui\u00e7\u00e3o dos ossos. Ao percorrer o caminho da Zona Sul<\/a> do Rio, onde foi a consulta, at\u00e9 sua casa em Mag\u00e9<\/a>, na Baixada Fluminense<\/a>, Ana resolveu pesquisar na internet o que significava aquele termo, pois a m\u00e9dica n\u00e3o havia deixado claro. Ali, ela entendeu que suas g\u00eameas teriam um tipo de nanismo. <\/span>J\u00e1 m\u00e3e solo de um filho\u2014Jo\u00e3o Miguel, de 5 anos\u2014seu maior receio com a descoberta veio quando se deu conta que al\u00e9m de haver diversos tipos de displasia esquel\u00e9tica, existia, tamb\u00e9m, a possibilidade da doen\u00e7a ser letal. Um exame gen\u00e9tico confirmou o diagn\u00f3stico de acondroplasia<\/a>, a forma mais comum de displasia esquel\u00e9tica. Isso significaria que as crian\u00e7as teriam baixa estatura e altera\u00e7\u00e3o do arcabou\u00e7o \u00f3sseo.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

J\u00e1 no primeiro ano de vida das g\u00eameas apareceram os desafios que crian\u00e7as com defici\u00eancia que moram na Baixada Fluminense precisam enfrentar para ter acesso aos tratamentos espec\u00edficos para a garantia de uma vida saud\u00e1vel. Como moradores do munic\u00edpio de Mag\u00e9, Annah Beatriz e Lu\u00edsa, hoje com tr\u00eas anos de idade, enfrentaram muita burocracia e descaso para conseguirem seus primeiros atendimentos. A fisioterapia, tratamento primordial para quem tem displasia esquel\u00e9tica, ainda n\u00e3o \u00e9 uma rotina na vida das crian\u00e7as, pois o servi\u00e7o p\u00fablico na cidade n\u00e3o oferece essa especialidade. O acompanhamento com profissional de ortopedia s\u00f3 \u00e9 poss\u00edvel pelo Hospital da Crian\u00e7a<\/a>, em Vila Valqueire, na <\/span>Zona Oeste<\/a>\u00a0do Rio. O tratamento neurol\u00f3gico \u00e9 feito no Instituto Fernandes Figueira<\/a>, na Zona Sul, onde elas tiveram o primeiro diagn\u00f3stico, ainda na barriga da m\u00e3e. Um exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica teve que ser feito em Nova Igua\u00e7u<\/a>, ap\u00f3s mais de dois anos na fila de espera.<\/span><\/p>\n

As dificuldades na locomo\u00e7\u00e3o<\/a> delas em busca de tratamento ocorrem, tamb\u00e9m, dentro do pr\u00f3prio munic\u00edpio. Mag\u00e9, assim como outras cidades da Baixada Fluminense, conta com infraestrutura urbana prec\u00e1ria, fazendo com que seja muito dif\u00edcil encontrar cal\u00e7amento adequado, faixa de pedestres e, at\u00e9 mesmo, sinaliza\u00e7\u00e3o de tr\u00e2nsito na cidade. \u201cN\u00e3o tenho uma rede de apoio e as minhas dificuldades de locomo\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00e3o s\u00f3 porque tenho filhas com defici\u00eancia, mas sim porque \u00e9 dif\u00edcil achar uma cal\u00e7ada para andar com seguran\u00e7a, nos bairros daqui\u201d, afirma Ana.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Outra preocupa\u00e7\u00e3o do dia a dia \u00e9 com a educa\u00e7\u00e3o das meninas. As crian\u00e7as, que estudam em uma creche municipal, n\u00e3o t\u00eam acesso a mob\u00edlia adaptada nas depend\u00eancias da escolinha. Esse gasto sai do bolso da m\u00e3e. Outra preocupa\u00e7\u00e3o de Ana \u00e9 com o acesso que suas filhas ter\u00e3o no futuro a servi\u00e7os\u2014como por exemplo, em bancos e mercados\u2014e com a postura da sociedade diante de pessoas com nanismo. <\/span>Com a voz embargada, ela diz que \u00e9 preciso que as pessoas entendam que nanismo n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 ter membros curtos: \u201cNanismo \u00e9 sobre n\u00e3o ter qualidade de vida. \u00c9 sobre ser dependente de algu\u00e9m. Sempre digo para os pais, nas reuni\u00f5es da creche, que todas as crian\u00e7as s\u00e3o iguais mesmo tendo alguma defici\u00eancia e que em alguns lugares, n\u00e3o aqui em Mag\u00e9, mas no Rio e em S\u00e3o Paulo<\/a>, alguns bancos j\u00e1 come\u00e7aram a ter caixa eletr\u00f4nico adaptado para pessoas com baixa estatura, servindo, tamb\u00e9m, aos cadeirantes. Ou seja, as pessoas precisam come\u00e7ar a pensar sobre isso\u201d, afirma ela.<\/span><\/p>\n

Hoje, Ana faz parte de algumas redes colaborativas para pessoas com defici\u00eancia. Ela percebeu que era preciso fortalecer la\u00e7os como esse. No Facebook, por exemplo, ela faz parte de um grupo com mais de 2.000 integrantes para trocas de experi\u00eancia entre as pessoas que vivem com acondroplasia. O grupo se chama \u201c<\/span>Acondroplasia sem preconceito<\/span><\/a>\u201d mas tamb\u00e9m acolhe pessoas com outras defici\u00eancias.\u00a0<\/span>Ana tamb\u00e9m est\u00e1 em constante contato com K\u00eania Maria, que convive com a mesma defici\u00eancia que suas filhas, advogada e que ocupa, hoje, a presid\u00eancia da<\/span> ANAERJ<\/span><\/a>, Associa\u00e7\u00e3o de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Foi atrav\u00e9s de K\u00eania que a m\u00e3e de Annah Beatriz e Lu\u00edsa p\u00f4de participar do<\/span> primeiro congresso de pessoas com nanismo<\/span><\/a> que aconteceu no Rio em 2016. Nesse espa\u00e7o, Ana acredita que obteve um \u201cnorte\u201d sobre quais caminhos tomar nos cuidados com as crian\u00e7as, sobretudo no \u00e2mbito jur\u00eddico. Para dar entrada no processo judicial de pens\u00e3o aliment\u00edcia, por exemplo, ela teve que enfrentar o preconceito da Defensoria P\u00fablica, que n\u00e3o acatou os laudos m\u00e9dicos das crian\u00e7as, fazendo que a pens\u00e3o tenho sido determinada num valor menor do que o de direito. <\/span><\/p>\n

O contato com outras pessoas com defici\u00eancia tamb\u00e9m a permite acompanhar o que est\u00e1 sendo feito em termos legais no Brasil para a garantia da<\/span> Lei Brasileira de Inclus\u00e3o<\/span><\/a>. Sancionada em 2015, a lei, tamb\u00e9m conhecida como Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia, trouxe mudan\u00e7as significativas, sobretudo na inclus\u00e3o escolar, para os 45 milh\u00f5es de brasileiros que vivem com algum tipo de defici\u00eancia no pa\u00eds. Para Ana, estar com essas pessoas \u00e9 importante para dividir e trocar n\u00e3o s\u00f3 d\u00favidas, como tamb\u00e9m frustra\u00e7\u00f5es. Ana n\u00e3o vive sozinha a realidade dif\u00edcil da busca por direitos. \u201cMuitas vezes eu s\u00f3 consigo atendimento paras as meninas se eu apontar, nas redes sociais, o meu descontentamento com tamanha humilha\u00e7\u00e3o. N\u00e3o teve nenhum encaminhamento m\u00e9dico que tenha sido atendido pela Secretaria de Sa\u00fade de Mag\u00e9<\/a> sem que eu precisasse gritar e exigir esse direito\u201d. Apesar do<\/span>\u00a0Supremo Tribunal Federal<\/a> ter decidido em maio desse ano que as medica\u00e7\u00f5es para as doen\u00e7as raras devem ser fornecidas pelo Estado brasileiro<\/a>, ainda n\u00e3o h\u00e1 medica\u00e7\u00e3o espec\u00edfica para o tratamento da acondroplasia.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

\u00c9 indiscut\u00edvel, segundo Ana, o quanto ainda falta de avan\u00e7o para a garantia de uma vida plena em direitos para as pessoas com defici\u00eancia. Para quem \u00e9 perif\u00e9rico e vive em cidades com poucos recursos de sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o e infraestrutura, como \u00e9 a realidade mageense, \u00e9 preciso ter uma boa condi\u00e7\u00e3o financeira familiar para que os direitos b\u00e1sicos dessas pessoas sejam garantidos. \u201cEu t\u00f4 h\u00e1 cinco meses fazendo acompanhamento psicol\u00f3gico, porque eu quero e preciso ser \u00fatil para as minhas crian\u00e7as, para que um dia elas estejam bem e para que eu possa voltar a viver um pouco a minha vida\u201d, desabafa Ana.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Perguntada sobre quais perspectivas ela tem para o futuro das filhas, Ana conclui que as demandas atuais s\u00e3o t\u00e3o graves e urgentes que ela precisa se preocupar em garantir o m\u00ednimo de dignidade para as crian\u00e7as agora. Mas, como mulher, ativista e estudante de servi\u00e7o social, ela garante que tem como objetivo ser para outras mulheres, principalmente as pobres e m\u00e3es de crian\u00e7as com defici\u00eancia, o que as assistentes sociais que ela encontrou pelo caminho foram para ela. \u201cA vontade de cursar servi\u00e7o social nasceu pelo ciclo de atendimentos com assistentes sociais em todos os espa\u00e7os que tenho que frequentar. S\u00e3o as pessoas que me d\u00e3o as orienta\u00e7\u00f5es que preciso. Eu gostaria muito de no futuro ajudar outras m\u00e3es que t\u00eam filhos com defici\u00eancia e n\u00e3o t\u00eam rede de apoio, assim como eu n\u00e3o tenho\u201d, finaliza Ana.<\/span><\/p>\n

Th\u00e1bara Garcia, moradora de Mag\u00e9, \u00e9 professora e faz parte do coletivo Roda de Mulheres da Baixada<\/a>.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Click Here for English Esta mat\u00e9ria faz parte da s\u00e9rie Desafios da Vida em Mag\u00e9. Ana Silva, 35 anos, j\u00e1 contava 30 semanas de gesta\u00e7\u00e3o quando descobriu que estava esperando beb\u00eas com defici\u00eancia f\u00edsica. 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