Esta matéria faz parte da série Desafios da Vida em Magé.
Ana Silva, 35 anos, já contava 30 semanas de gestação quando descobriu que estava esperando bebês com deficiência física. Annah Beatriz e Luísa foram diagnosticadas com displasia esquelética, uma deficiência rara que pode alterar a forma, tamanho e constituição dos ossos. Ao percorrer o caminho da Zona Sul do Rio, onde foi a consulta, até sua casa em Magé, na Baixada Fluminense, Ana resolveu pesquisar na internet o que significava aquele termo, pois a médica não havia deixado claro. Ali, ela entendeu que suas gêmeas teriam um tipo de nanismo. Já mãe solo de um filho—João Miguel, de 5 anos—seu maior receio com a descoberta veio quando se deu conta que além de haver diversos tipos de displasia esquelética, existia, também, a possibilidade da doença ser letal. Um exame genético confirmou o diagnóstico de acondroplasia, a forma mais comum de displasia esquelética. Isso significaria que as crianças teriam baixa estatura e alteração do arcabouço ósseo.
Já no primeiro ano de vida das gêmeas apareceram os desafios que crianças com deficiência que moram na Baixada Fluminense precisam enfrentar para ter acesso aos tratamentos específicos para a garantia de uma vida saudável. Como moradores do município de Magé, Annah Beatriz e Luísa, hoje com três anos de idade, enfrentaram muita burocracia e descaso para conseguirem seus primeiros atendimentos. A fisioterapia, tratamento primordial para quem tem displasia esquelética, ainda não é uma rotina na vida das crianças, pois o serviço público na cidade não oferece essa especialidade. O acompanhamento com profissional de ortopedia só é possível pelo Hospital da Criança, em Vila Valqueire, na Zona Oeste do Rio. O tratamento neurológico é feito no Instituto Fernandes Figueira, na Zona Sul, onde elas tiveram o primeiro diagnóstico, ainda na barriga da mãe. Um exame de ressonância magnética teve que ser feito em Nova Iguaçu, após mais de dois anos na fila de espera.
As dificuldades na locomoção delas em busca de tratamento ocorrem, também, dentro do próprio município. Magé, assim como outras cidades da Baixada Fluminense, conta com infraestrutura urbana precária, fazendo com que seja muito difícil encontrar calçamento adequado, faixa de pedestres e, até mesmo, sinalização de trânsito na cidade. “Não tenho uma rede de apoio e as minhas dificuldades de locomoção não são só porque tenho filhas com deficiência, mas sim porque é difícil achar uma calçada para andar com segurança, nos bairros daqui”, afirma Ana.
Outra preocupação do dia a dia é com a educação das meninas. As crianças, que estudam em uma creche municipal, não têm acesso a mobília adaptada nas dependências da escolinha. Esse gasto sai do bolso da mãe. Outra preocupação de Ana é com o acesso que suas filhas terão no futuro a serviços—como por exemplo, em bancos e mercados—e com a postura da sociedade diante de pessoas com nanismo. Com a voz embargada, ela diz que é preciso que as pessoas entendam que nanismo não é só ter membros curtos: “Nanismo é sobre não ter qualidade de vida. É sobre ser dependente de alguém. Sempre digo para os pais, nas reuniões da creche, que todas as crianças são iguais mesmo tendo alguma deficiência e que em alguns lugares, não aqui em Magé, mas no Rio e em São Paulo, alguns bancos já começaram a ter caixa eletrônico adaptado para pessoas com baixa estatura, servindo, também, aos cadeirantes. Ou seja, as pessoas precisam começar a pensar sobre isso”, afirma ela.
Hoje, Ana faz parte de algumas redes colaborativas para pessoas com deficiência. Ela percebeu que era preciso fortalecer laços como esse. No Facebook, por exemplo, ela faz parte de um grupo com mais de 2.000 integrantes para trocas de experiência entre as pessoas que vivem com acondroplasia. O grupo se chama “Acondroplasia sem preconceito” mas também acolhe pessoas com outras deficiências. Ana também está em constante contato com Kênia Maria, que convive com a mesma deficiência que suas filhas, advogada e que ocupa, hoje, a presidência da ANAERJ, Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro.
Foi através de Kênia que a mãe de Annah Beatriz e Luísa pôde participar do primeiro congresso de pessoas com nanismo que aconteceu no Rio em 2016. Nesse espaço, Ana acredita que obteve um “norte” sobre quais caminhos tomar nos cuidados com as crianças, sobretudo no âmbito jurídico. Para dar entrada no processo judicial de pensão alimentícia, por exemplo, ela teve que enfrentar o preconceito da Defensoria Pública, que não acatou os laudos médicos das crianças, fazendo que a pensão tenho sido determinada num valor menor do que o de direito.
O contato com outras pessoas com deficiência também a permite acompanhar o que está sendo feito em termos legais no Brasil para a garantia da Lei Brasileira de Inclusão. Sancionada em 2015, a lei, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, trouxe mudanças significativas, sobretudo na inclusão escolar, para os 45 milhões de brasileiros que vivem com algum tipo de deficiência no país. Para Ana, estar com essas pessoas é importante para dividir e trocar não só dúvidas, como também frustrações. Ana não vive sozinha a realidade difícil da busca por direitos. “Muitas vezes eu só consigo atendimento paras as meninas se eu apontar, nas redes sociais, o meu descontentamento com tamanha humilhação. Não teve nenhum encaminhamento médico que tenha sido atendido pela Secretaria de Saúde de Magé sem que eu precisasse gritar e exigir esse direito”. Apesar do Supremo Tribunal Federal ter decidido em maio desse ano que as medicações para as doenças raras devem ser fornecidas pelo Estado brasileiro, ainda não há medicação específica para o tratamento da acondroplasia.
É indiscutível, segundo Ana, o quanto ainda falta de avanço para a garantia de uma vida plena em direitos para as pessoas com deficiência. Para quem é periférico e vive em cidades com poucos recursos de saúde, educação e infraestrutura, como é a realidade mageense, é preciso ter uma boa condição financeira familiar para que os direitos básicos dessas pessoas sejam garantidos. “Eu tô há cinco meses fazendo acompanhamento psicológico, porque eu quero e preciso ser útil para as minhas crianças, para que um dia elas estejam bem e para que eu possa voltar a viver um pouco a minha vida”, desabafa Ana.
Perguntada sobre quais perspectivas ela tem para o futuro das filhas, Ana conclui que as demandas atuais são tão graves e urgentes que ela precisa se preocupar em garantir o mínimo de dignidade para as crianças agora. Mas, como mulher, ativista e estudante de serviço social, ela garante que tem como objetivo ser para outras mulheres, principalmente as pobres e mães de crianças com deficiência, o que as assistentes sociais que ela encontrou pelo caminho foram para ela. “A vontade de cursar serviço social nasceu pelo ciclo de atendimentos com assistentes sociais em todos os espaços que tenho que frequentar. São as pessoas que me dão as orientações que preciso. Eu gostaria muito de no futuro ajudar outras mães que têm filhos com deficiência e não têm rede de apoio, assim como eu não tenho”, finaliza Ana.
Thábara Garcia, moradora de Magé, é professora e faz parte do coletivo Roda de Mulheres da Baixada.